Dolor muscular, fatiga y cansancio, fiebres persistentes e inflamación articular son síntomas que, uno a uno, podrían pasar desaparecidos, ignorarse o confundirse con muchas otras enfermedades. Sin embargo, todos estos síntomas son propios del lupus eritematoso sistémico, más conocido como lupus.
Es una enfermedad autoinmune que muchas veces pasa desapercibida o invisible. Como explica a ConSalud.es Fernanda Calleja, paciente con lupus, "el simple roce de las sábanas de la cama me hacía llorar". Su testimonio, como el de tantos otros, revela el impacto de una enfermedad que no siempre deja huellas externas, pero que condiciona profundamente la vida diaria de quienes la padecen.
Se trata de una enfermedad heterogénea, es decir, se presenta de formas muy diferentes dependiendo del paciente, lo que dificulta enormemente su diagnóstico que puede retrasarse entre dos y cuatro años desde la aparición de los síntomas. En el mundo se estima que hay alrededor de 5 millones de personas que sufren esta patología, unos 96.000 pacientes en España.
Actualmente se han identificado unas 3.070 variantes genéticas que predisponen al desarrollo de la enfermedad
Esta condición se da por la activación masiva del sistema inmune del cuerpo, produciendo anticuerpos en exceso que acaban atacando al propio organismo por error provocando inflamación. Esta puede atacar a múltiples sistemas del cuerpo, incluyendo piel, sangre, riñón o corazón entre los más comunes.
Actualmente se han identificado unas 3.070 variantes genéticas que predisponen al desarrollo de la enfermedad. Aunque sus causas exactas siguen siendo desconocidas, factores genéticos, ambientales y epidemiológicos juegan un papel clave.
El lupus afecta mayoritariamente a mujeres. De hecho, se estima que nueve de cada diez pacientes son mujeres. La enfermedad suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años, sin embargo, también existen casos infantiles (lupus infantil).
Factores genéticos, epidemiológicos y ambientales pueden ser condicionantes a la hora de padecer lupus
Existen diferentes variaciones de la enfermedad entre las cuales se encuentran Lupus eritematoso sistémico (LES), el más frecuentes de todos; Lupus eritematoso cutáneo (LEC), que afecta únicamente a la piel; Lupus inducido por fármacos, que aparece tras la toma de determinados fármacos y desaparece al dejar de tomarlos; y Lupus neonatal, que puede darse en recién nacidos de madres con la enfermedad.
AVANCES EN LUPUS
Todos los pacientes que padecen dicha enfermedad necesitan de una supervisión médica continuada y tratamiento de por vida. A día de hoy carece de cura, sin embargo, actualmente existen tratamientos con corticoides, inmunodepresores y terapias biológicas que permiten controlar los brotes, reducir el daño orgánico y prevenir complicaciones a largo plazo.
En los últimos años, la investigación ha aportado avances significativos en el desarrollo de terapias más específicas y con menos efectos secundarios, lo que ha mejorado considerablemente la vida de los pacientes. Como indica la Federación Española de Lupus (FELUPUS), "aún hay muchas carencias, falta de investigación, tratamientos más específicos y una mayor implicación institucional".
“El lupus no es una enfermedad rara, pero sí olvidada”
Todavía queda mucho recorrido para que pacientes como Fernanda Calleja puedan llevar una vida cómoda y plena. Como señala para ConSalud.es la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez, “el lupus no es una enfermedad rara, pero sí olvidada. Falta investigación, formación médica específica y más recursos asistenciales”.
La falta de medicamentos más específicos y recursos asistenciales sigue siendo una barrera importante. Por ello, una de las principales demandas que precisan los pacientes diariamente es impulsar el desarrollo de ensayos clínicos e innovaciones terapéuticas. Este 10 de mayo diversas ciudades iluminarán sus monumentos de color púrpura para visibilizar una enfermedad silenciosa que afecta profundamente a millones de personas en todo el mundo.
*Los contenidos de ConSalud están elaborados por periodistas especializados en salud y avalados por un comité de expertos de primer nivel. No obstante, recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.
